कस्तो छ थारू समुदायमा सिकलसेलको असर ?

काठमाडौं ।  सबैभन्दा बढी सिकलसेल सङ्क्रमण हुने थारू समुदायमा कस्तो छ त रोगको अवस्था ?  कुन उमेर समूहका व्यक्तिलाई बढी रोगले सताउँछ । रोगबाट मानवीय क्षति न्यूनीकरण गर्न के कस्ता उपाय अपनाउन सकिन्छ । 

ती प्रश्नको निराकरण गर्ने प्रयासस्वरुप अहिले नेपालमा सबैभन्दा धेरै थारूको बसोबास रहेको बर्दियाको बारबर्दिया नगरपालिकामा नेपाल स्वास्थ्य अनुसन्धान परिषद्ले सिकलसेलको अध्ययन थालेको छ । सिकलसेल एनिमियाँ रातो रक्तकोषभित्र रहेको हेमोग्लोबिनलाई असर पार्ने वंशाणुगत रोग हो । 

“हामीले अध्ययन गरिरहेका छौँ, यसबाट महत्वपूर्ण तथ्य आउने छ”, अनुसन्धान अधिकृत सृष्टी प्रियदर्शीनीले भने, “अध्ययनले खास अवस्था पत्ता लगाउने छ र मृत्युदर कम गर्ने उपायको खोजी गर्न सहयोग गर्छ ।” विसं २०६८ को जनगणनामा नेपालमा १७ लाख ३७ हजार थारू रहेकोमा त्यसमध्ये ५६ प्रतिशत बर्दियामा छन् । बर्दियाको पनि धेरै थारू समुदाय रहेको बारबर्दिया नगरपालिका हो । त्यसैले त्यहाँ अनुसन्धान केन्द्रित गरिएको परिषद्को भनाइ छ । 

परिषद्का कार्यकारी अध्यक्ष डा अञ्जनीकुमार झाको संयोजकत्वमा समिति गठन गरी गएको चैतदेखि अनुसन्धान थालिएको हो । प्राविधिकले अहिलेसम्म १३ हजार नमूना सङ्कलन गरेका छन् । बीस हजार नमूना सङ्कलन गर्ने लक्ष्य छ । सङ्कलित नमूनाको वीर अस्पतालमा परीक्षण हुन्छ । 

अनुसन्धानमा एकदेखि २९ वर्ष उमेर समूहका व्यक्ति छनोट गरिएको छ । खासगरी १ देखि ५ वर्ष उमेर समूहका बालबालिकामा मृत्युदर बढी हुन्छ । “पेटको बच्चामा डिएनए परीक्षण गरेर रोग फेला परेमा बुबाआमाले चाहेमा बच्चा रोक्न सक्ने अवस्था हुनसक्छ, नभए बेलैमा सावधानी अपनाउन सकिन्छ, त्यसैले प्रतिवेदन आएपछि समुदायलाई सचेत गराउने कामसमेत हुन्छ”, प्रियदर्शीनीले भने। अनुसन्धानले रोगको पहिचान गर्ने र प्रभावितलाई परामर्श दिएर ज्यान जोखिम हुनबाट रोक्छ । अनुसन्धानमा सहभागी डा श्यामकुमार विक अनुसन्धान सँगसँगै परामर्श सेवाका कार्यक्रमसमेत चलिरहेको बताछन् । 

थारूमा मात्रै छैन सिकलसेल 

सिकलसेल थारूमा मात्रै लाग्ने रोग भन्ने गरिए पनि परिषद्ले भने त्यसलाई इन्कार गरेको छ । अन्य समुदायमा पनि रोग देखिएको तर बढी थारू समुदायमा सङ्क्रमण रहेको परिषद्को भनाइ छ । 

तथ्याङ्कअनुसार नेपालमा करीब १८ प्रतिशत थारू समुदायमा यो रोग देखिएको छ । आठदेखि १० प्रतिशत गैर थारू समुदायमा रोग देखिएको छ । “थारूमा मात्रै यो रोग देखिन्छ भनेर जसरी प्रचार भइरहेको छ, त्यो चाँहि हैन, अरु समुदायमा पनि रोग छ ”, प्रियदर्शीनीले भने। यो वंशाणुगत रोग भएकाले आफ्ना पुर्खामा भए सरेर आउन सक्छ । विश्व स्वास्थ्य सङ्गठनको सन् २००७ को प्रतिवेदनमा अफ्रिकामा ४५ प्रतिशत मानिस यो रोगबाट प्रभावित भएको तथ्याङ्क छ । 

भारतको गुजरात, राजस्थान र अमेरिकामा पनि रोग देखिएको विभिन्न अध्ययनले देखाएको छ । नेपालको दाङ, बाँके, बर्दियामा बढी देखिएको छ । रौतहटको झा समुदायमासमेत रोग देखिएको छ । 

पूर्वी नेपालका थारू समुदायमा भने न्यून रहेको छ । यसअघि विभिन्न अस्पताल र विश्वविद्यालयले सीमित क्षेत्रको अनुसन्धान गरे पनि एउटा नगरपालिकालाई नै केन्द्रित गरेर अनुसन्धान गरेको पहिलो भएको दाबी परिषद्को छ । यसको प्रतिवेदन आएपछि समग्र नेपालमै सिकलसेलको एनिमियाँ अवस्थाको बारेमा अध्ययन गर्ने योजना रहेको परिषद्का उपप्रमुख प्रशासकीय अधिकृत निर्भयकुमार शर्मा बताउछन् । 

के हुन्छ सिकलसेलको असर 

पहिलो पटक कपिलवस्तुमा सिकलसेल एनिमियाँ रोग पत्ता लागेको थियो । शुरुमा यो रोग लागेका बिरामीमा शरीर दुख्ने, हड्डी दुख्ने, रगत कम हुने, अल्छी लाग्ने हुन्छ । 

रगत कम भएर रक्त अल्पता हुन्छ । जाँगर नलाग्ने, सुस्तता आउने हुन्छ । वंशाणुगत रुपमा सर्ने भएकाले उपचारको विधि विश्वमा नरहेको सिकलसेल अनुसन्धानमा सक्रिय डा विकले भने  । “यसको उपचार भनेको लक्षणअनुसारको औषधि हो”, उनी भन्छन् । रोगको न्यूनीकरणका लागि बर्दियामा नयाँ शैक्षिक तथा परामर्श सेवाको अभियान थालिएको छ । जेटेटिक परामर्श सेवा थालिएको र सिकलसेल हुनेले नहुनेसँग बिहे गर्ने अभियान चलाइएको छ जसले गर्दा ७५ प्रतिशत रोग सर्नबाट रोकिने डा विक बताछन्। यसले अहिले समाजमा सकारात्मक प्रभाव पारेको छ । 

सिकलसेल भएकालाई रातो, महिलामा मात्रै हुने र अरुलाई नसर्ने खालको रोग भएका बिरामीलाई पहेँलो र रोग नभएकालाई हरियो कार्डको अवधारणा ल्याइएको छ । रोग घटाउनका लागि यो कार्यक्रम चलाइएको छ । 

शैक्षिक तथा परामर्श सेवा सँगसँगै 

सरकारले बारबर्दिया नगरपालिकासँगै मिलेर यही शैक्षिक सत्रदेखि सामाजिक विषयमा सिकलसेलको अनिवार्य शिक्षा लागू गरेको छ । यसले गर्दा यो अरुजस्तै रोग हो आत्तिनु हुँदैन भनेर शिक्षा दिन्छ । रोग भएकाले नभएकासँग बिहे गर्दा रोग सर्ने सम्भावना न्यून हुन्छ भनेर विद्यार्थीतहबाटै शिक्षा प्रदान गर्ने भएकाले समाजमा सकारात्मक सन्देश जाने विश्वास छ । गाउँगाउँमा रोगको बारेमा परामर्श दिएर रोगको असर न्यूनीकरण तथा रोकथामका उपायसमेत सँगसँगै लगिएको छ ।