सम्मान सुब्बा १३ वर्षका भए । तर १३ वर्षका सामान्य बालबालिका र उनमा निकै कम समानता छ । त्यही भिन्नता तोड्न उनका बाबाआमाले धेरै वर्ष खर्चिए । पैसा खर्चिए । तर, सबै प्रयास असफल ।
सम्मान बोल्न सक्छन् तर चाहँदैनन् । आफूलाई इच्छा लागेका केही शब्द मात्रै उच्चारण गर्छन् । अरुले बुझाएको सजिलै बुझ्दैनन् र आफै पनि कसैलाई केही बुझाउन सक्दैनन् । आफ्ना उमेर समूहका बालबालिकाजस्तो संवाद र व्यवहारको विकास भएको छैन उनमा । न भविष्यमा ‘डाक्टर, पाइलट बन्छु’ भन्ने जस्ता रेडिमेड सपनाहरु सजिएका छन् उनका आँखामा न वर्तमानमा कुनै रहर र चाहनाहरु नै । कुनै चिज मनपर्यो भने त्यसैलाई नियाली बस्छन् वा चलाइरहन्छन् । फेरि केही समयपछि अर्कै क्रियाकलापमा भुलिन्छन् ।
धनु, सम्मानकी आमा, आफ्नो एक्लो छोरालाई विगत १० वर्षदेखि यस्तो अवस्थामा देखिरहेकी छिन् । सम्मान ३ वर्षको हुँदै उनमा ‘अटिजम’ भएको पत्ता लागिसकेको जो थियो । अटिजम अर्थात् यस्तो मानसिक अवस्था जो जन्मजात हो र मृत्युपर्यन्त रहन्छ ।
वृत्तीविकास नहुने, संवादमा समस्या, एकोहोरोपन, एउटै क्रियाकलाप दोहो¥याउने आदिजस्ता अस्वभाविक व्यवहार यसका लक्षण हुन् ।
वृत्तीविकास नहुने, संवादमा समस्या, एकोहोरोपन, एउटै क्रियाकलाप दोहो¥याउने आदिजस्ता अस्वभाविक व्यवहार यसका लक्षण हुन् । आफ्नो छोरा कहिले निको नहुने समस्याबाट ग्रसित छ भन्ने सम्झिदा धनु घरीघरी झस्किन्छिन् । उनको मस्तिष्कले एउटै प्रश्न दोहो¥याउँछ, ‘बुढेसकालमा छोराको हेरचाह कसले गर्ला’ । भएको एउटै सन्तानको अवस्था समेत यस्तो हुँदा आफैलाई बुढेसकालमा कसले हेर्ला भन्दा पनि छोराको स्याहार कसले गर्ला भन्ने चिन्ताले उनलाई गाल्छ । स्वभाविक हो, उनी आमा हुन् ।
आमा हुन् त्यसैले उनले पनि सम्मानलाई लिएर धेरै सपना बुनेकी थिइन् । १ वर्षको हुँदा उसका कलिला ओंठबाट शब्द पोखियोस्, ५ वर्षको हुँदा उसले पनि ‘साइकल किन्दिनु’ भनेर झगडा गरोस्, १० वर्षको हुँदा स्कुलको स्पोर्ट्स डे मा दौडेर मेडल ल्याओस् यस्तै यस्तै । पहिलो सन्तान भएकैले होला उनले सम्मानलाई कुन स्कुलमा पढाउने भनेर समेत सोचिसकेकी थिइन् । मर्निङ वाक जाँदा आफ्ना घर नजिकैको स्कुललाई देखाउँदै श्रीमान्लाई भन्थिन्, ‘हाम्रो सम्मानलाई यहीँ पढाउने है’।
तर, अहिले ती सबै सपनाहरु ताल्चा लगाएर आफूभित्रै सिमित राखेकी छिन् धनुले । उनी भविष्यमा यसो होला भन्ने तनावमा भन्दा पनि वर्तमानमा सम्मानलाई कसरी उचित वातावरण र जीवन दिने भन्ने कुरामा केन्द्रित छिन् । त्यसैले पनि आफ्नो घर, ठाउँ(धरान) सबै छाडेर १० वर्ष अघि नै काठमाडौं आएको बताउँछिन् उनी । ‘नेपालमा अटिजम भएकाहरुका निमित्त काम गर्ने संस्था नै थिएन,’ धनु थप्छिन्,‘त्यसैले काठमाडौंमै बसाइ सर्नुप¥यो’।
विगत १० वर्षदेखि उनले सम्मानलाई अटिजम केयर नेपालमै थेरापी गराइरहेकी छिन् । त्यस्तै उनी अहिले अटिजम केयर सोसाइटीमा अटिजम भएका बालबालिका र उनका अभिभावकलाई प्रशिक्षण समेत दिन्छिन् ।
धनु मात्र नभएर अटिजम केयर नेपाल सोसाइटीले त्यस्ता कैयौं अभिभावकहरुको घाउमा मलम लगाउने प्रयास गरिरहेको छ जसै छोराछोरीलाई अटिजम छ ।
के हो अटिजम केयर नेपाल ?
अटिजम केयर नेपाल सोसाइटी सन् २००८ देखि अटिजम भएका बालबालिकाका निमित्त कार्यरत छ । अटिजम भएकाहरुका निमित्त स्थापित यो नेपालकै पहिलो र एकमात्र सामाजिक, गैरनाफामूलक संस्था हो । नेपालकै पहिलो संस्था हो ।
अटिजमलाई मस्तिष्क विकासको विकार भनिन्छ । यो जन्मजात हुन्छ र मृत्युपर्यन्त रहन्छ । अटिजम प्राय जन्मेको तीन वर्ष भित्र प्रस्ट रुपमा देखिन्छ । वृत्तीविकास नहुने, संवादमा समस्या, एकोहोरोपन, आँखामा आँखा नजुधाउने, एक्लै बस्न रुचाउने, शब्द वा वाक्य दोहो¥याउने र फरक ढंगबाट स्नायुजन्य प्रतिक्रियाहरु देखाउने आदिजस्ता अस्वभाविक व्यवहार यसका लक्षण हुन् । अटिजम हुनुमा वंशाणुगत कारण भएको मानिएपनि यसको मुख्य कारण पत्ता लाग्न सकेको छैन ।
यहाँ अभिभावकलाई समेत अटिजम सम्बन्धि विशेष तालिम दिइन्छ ।’
अटिजमका लागि कुनै औषधि उपचार नभएकाले यसलाई पूर्ण रुपमा निर्मूल पार्न नसकेपनि विभिन्न थेरापीमार्फत् न्यूनीकरण मात्रै गर्न सकिन्छ । त्यसैले अटिजम केयर नेपालले अकुपेशनल थेरापी, संचार थेरापी, सामाजिक थेरापी लगायतका विशेष खालका तालिम र थेरापीहरुको सहायताले महिनामा ६० देखि ८० जना बालबालिकालाई थेरापी दिँदै आएको संस्थाका प्रोजेक्ट संयोजक सुरेन्द्र बज्राचार्यले बताए ।
‘हामीले थेरापी सँगसँगै केही बालबालिकालाई स्कुलिङ समेत दिन्छौं,’ उनले भने, ‘त्यस्तै यहाँ अभिभावकलाई समेत अटिजम सम्बन्धि विशेष तालिम दिइन्छ ।’
संयुक्त राष्ट्र सङ्घले हरेक वर्षको अप्रिल २ तारिखलाई ‘विश्व अटिजम जनचेतना दिवस’का रुपमा मनाउने निर्णय गरेको छ ।
अटिजमका बारेमा अहिलेसम्म कुनै अध्ययन र उपचार केन्द्रको व्यवस्था नभए पनि पहिलोपटक अपाङ्गता अधिकार ऐन, २०७४ मा अपाङ्गता भएका व्यक्तिलाई १० प्रकारमा वर्गीकरण गरेकोमा नवौं स्थानमा अटिजमलाई समावेश गरिएको छ ।
संयुक्त राष्ट्र सङ्घले हरेक वर्षको अप्रिल २ तारिखलाई ‘विश्व अटिजम जनचेतना दिवस’का रुपमा मनाउने निर्णय गरेको छ । यो सचेतना दिवस नेपालमा पनि मनाइन्छ ।
यो खबर पढेर तपाईलाई कस्तो महसुस भयो ?
प्रतिक्रिया